• Deutsch
K12 Kantine Hauptnavigation

K12 Kantine Hauptnavigation

Stellenportal - Hauptnavigation

Stellenportal - Hauptnavigation

soweno - Hauptnavigation

soweno - Hauptnavigation

17.07.2020
09:19 Alter: 77 days

Unser kleiner Kämpfer

John kam als kleiner, aktiver und immer fröhlicher Junge in unseren Fröbelkindergarten „Märchenhaus“. Wir konnten gar nicht so schnell gucken, wie er am Morgen die Treppe erklomm, um seiner Mama zu winken. Oft setzte er sich auf die Treppe, welche zu den Goldkindern empor führte und wollte ein „Großer“ sein. Täglich stellte er sich an die Messlatte und freute sich über jeden Zentimeter, den er größer geworden ist. Eben ein rundum aufgeweckter Junge, der wegen seiner großen Aktivität liebevoll „Spiderman“ oder „kleine Spinne“ genannt wurden.

Wir waren alle sehr erschüttert, als dann im November 2019 die Diagnose Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) feststand. Diese Krankheit ist ein neurodegenerativer Gendefekt. Dabei kommt es zunächst zum Erblinden, später zum geistigen Abbau, zu Bewegungsstörungen, bis zum Verlust der Sprachfähigkeit und epileptischen Anfällen. Diese Kinder haben meist keine hohe Lebenserwartung. Wir konnten es erst gar nicht richtig realisieren, da wir alle bis dahin von einer Sehschwäche ausgingen. Im Alltag können wir John nun nur so gut es geht, unterstützen und gemeinsam mit Therapeuten und den Eltern Wege finden, um ihn am ganz normalen Kindergartenalltag teilnehmen zu lassen. Auch die Kinder unterstützen ihn, so gut sie können. Natürlich ist das nicht genug, denn die Familie von John benötigt auch finanzielle Hilfe, da besondere Spiele und andere Hilfsmittel angeschafft werden müssen. Auch muss sich die Mutti in naher Zukunft eine Wohnung in Weimar nehmen, um John dort auf eine Spezialschule zu schicken. Die Eltern von John erhalten zwar Hilfe durch die NCL- Stiftung, dennoch ist dies nicht ausreichend. Ebenso ist diese Krankheit noch weitestgehend unerforscht, weil Mittel für die Forschung fehlen.

Johns Eltern hoffen auf mehr Aufmerksamkeit für diese Krankheit, um das mangelnde Forschungsinteresse zu beenden.


Wer gerne spenden möchte, kann dies an das Spendenkonto der NCL- Stiftung (IBAN: DE50 2005 0550 1059 2230 30),oder direkt an John (IBAN: DE96 8205 4052 1040 2274 02) spenden.


Das Team aus dem Fröbekindergarten Märchenhaus wünscht alles erdenklich Gute!
 

Einrichtungen